白化病人在这个社会上简直活不下去
对于很不幸，需要保持乐观开心就好。
白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。
患者视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，怕光。
皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。
白化病属于家族遗传性疾病，为常染色体隐性遗传，常发生于近亲结婚的人群中。
白化病遗传图谱：患者双亲均携带白化病基因，本身不发病。
如果夫妇双方同时将所携带的致病基因传给子女，子女就会患病。
眼白化病为X连锁隐性遗传，是由母亲所携带的白化病基因传给儿子时才患病，传给女儿一般不患病。
目前药物治疗无效，仅能通过物理方法，尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。
还可以使用光敏性药物、激素等治疗后使白斑减弱甚至消失。
此外还需关注白化病患者心理方面的问题。
白化病除对症治疗外，目前尚无根治办法，应以预防为主，通过遗传咨询禁止近亲结婚，同时进行产前基因诊断也可预防此病患儿出生。
白化病人的问题
我们平时经常能够见到白化病的患者，其比较明显的现象就是皮肤和毛发等都出现白化。
出门害怕太阳，总是眯着眼睛，然而我们很少知道，皮肤白化病对病人的影响以眼损害最为明显。
多数病人视力严重低下，大部分病人接近或达到法定“盲”的范围(20\\\/200～20\\\/400)，可有近视、远视、散光、等表现，且难以由佩戴眼镜等有效矫正，严重者可能失明。
这使得他们的学习和生活非常不方便，也不能适应多种工作和职业的要求。
病人的皮肤由于缺乏黑色素的保护，极容易被日光中的紫外光晒伤，经常暴露在太阳光下可能会导致的发生，因此他们不适宜暴露于阳光下的室外作业。
不容忽视的另一个影响是白化病病人可能存在的心理问题。
他们特殊的外表、陌生人不友好不容纳的态度、同龄人对他们的排斥都将使他们产生强烈的自卑感，久而久之会影响到他们的身心健康，甚至造成性格扭曲。
成年白化病病人在学习、就业、工作﹑婚姻等问题上也会遇到困难和歧视。
同时，白化病病人也会给家庭带来很大的负担和心理压力，对患儿以后学习、生活、工作的担心，对可能再次生育患儿的忧虑，都可能直接影响整个家庭的生活质量。
我是个白化病人，今年19，我没有对象，也不想找，想一辈子就一个人过，我的选择是错还是对呢
其实，不用刻意单身，也不用刻意找对象，这种事，不来不急，来了不避。
坦然面对，希望你精神上能放松点，如果无聊，可以看些书。
来人世一遭不容易，而且现实生活中不是有人还染白发吗
当有天遇到有人说你好酷并喜欢你的时候，不要恐惧拒绝就是了。
白化病人最多能活多久
白(Albinism) 一种皮肤及其物色素缺遗传病。
可分全身性白化病部性白化病两种，以前者最为常见。
患者皮肤呈白色，毛发银白或淡黄色；虹膜呈淡红色或淡灰色，半透明，瞳孔淡红，视网膜无色素、羞光，眼球震颤，视力下降；病人对阳光很敏感，日晒后，皮肤可增厚并发生鳞状上皮癌。
白化病的发病是由于黑色素代谢障碍所致。
下常人体内的黑色素由黑色素细胞合成，黑色素细胞内有黑素小体，它含有酪氨酸酶，这种酶能将酪氨酸转变成黑色素。
白化病患者体内黑色素细胞数目正常，细胞内也有黑素小体，但由于控制酪氨酸酶的基因发生突变，不能合成酪氨酸酶，于是黑素小体中酪氨酸酶缺乏，不能使酪氨酸转变成黑色素，从而导致皮肤、粘膜、毛发、眼等白化。
白化病有多种遗传方式。
全身性白化病属常染色体隐性遗传方式。
局部白化病为常染色体显性遗传，眼白化病（皮肤、毛发均正常）可为X伴性隐性或常染色体隐性遗传。
白化病遍及全世界，总发病率为1\\\/10000～1\\\/20000。
对白化病目前尚无有效的治疗方法，因此应以预防为主。
禁止近亲结婚是重要的预防措施之一。
对此病也可作产前诊断。
在妊娠4～5个月时，通过胎儿镜取胎儿一小块皮肤，在电子显微境下检查胎儿是否为白化病，以避免患儿的出生，达到优生的目的。
基本病理改变： 表皮中黑素细胞数量正常，多巴反应阳性但无或仅有少量黑素颗粒， 临床特点： a.先天性遗传性皮肤、毛发及眼睛色素缺乏. b. 由于色素缺乏，毛细血管显露而使皮肤呈粉红色， c. 毛发纤细而呈白色或淡黄色， d. 对紫外线高度敏感易发生日光皮炎、光化性唇炎及皮肤肿瘤等， e.畏光， 临床鉴别诊断 白癜风 白细胞异常白化综合症 别名 白斑病(Leucopathia) 先天性色素缺乏（Achromia congenitalis） 如何区分白化病与白癜风? 白化病与白癜风均属于色素障碍性皮肤病。
二者都是以皮肤出现白斑为主要临床表现，无明显痒痛感觉。
但白化病与白癜风是截然不同的两种疾病。
临床多从如下几方面来区分： (1)发病年龄 白化病自出生时就有明显的“变白”表现；而白癜风为后天发生，可开始于任何年龄，但以20岁以前发病人数最多。
(2)家簇史 白化病有典型的家族遗传史；白癜风的发病与遗传有一定关系，但无大量的统计资料来证实，我国学者报告白癜风与遗传有关联者仅占3.9%～10.7%。
(3)好发部位 泛发性白化病是全身的皮肤、毛发及眼睛均变白；白癜风可发生在任何部位，但好发于暴露及皱褶部位。
(4)白斑特点 白化病的皮肤全部变白，毛发呈白色或淡黄色，眼睛缺乏色素，畏光，白天视物不清；白癜风的白斑仅限于局部，边缘清楚，周边色素稍深，白斑中有的散在岛屿状色素区，白斑大小、形态不一，物理刺激可诱发新的白斑或使原有白斑扩大。
白斑上的毛发可以变白或者不白。
(5)病理检查 取患者皮肤组织制成切片，在显微镜下观察：白化病患者表皮黑色素完全消失；而白癜风患者白斑区黑色素减少或完全消失，而边缘则黑色素相对增加。
(6)治疗 白化病药物治疗无效，仅能通过物理方法遮光以减轻患者不适症状；白癜风通过使用光敏性药物、激素及中药等治疗后白斑会减弱甚至消失。
白化病人应该注意些什么? 白化病是一种遗传性皮肤病，治疗上没有确切有效的方法。
白化病人应注意以下几方面：①避免强烈的日光照射；②注意保护眼睛；③避免近亲结婚。
科学家研究出一种用转基因技术改变动物毛发颜色的方法，将来有可能成为新型的染发手段，也可用于治疗秃顶、白化病等。
日前出版的英国《新科学家》杂志报道，美国一家生物技术公司的科学家已经成功地使实验鼠长出绿色荧光的毛。
他们从水母体内提取出制造绿色荧光蛋白质的基因，将它与经过基因改造的腺病毒相结合，然后制成溶液，再把经过软化处理的实验鼠皮肤泡在溶液中。
腺病毒起到载体的作用，把荧光蛋白基因转移到实验鼠的皮肤毛囊里，促使毛囊制造出带荧光蛋白质的毛，新生出的毛在蓝光照射下会发出绿色荧光。
科学家再把浸泡后的皮肤移植给身上没有毛的实验鼠，发现毛正常生长，并向各个方向扩张。
有关成果发表在美国《国家科学院通报》上。
科学家说，人的头发颜色与基因有关，将来有可能住头发上抹一些乳液，就能调节毛囊中色素基因的开与关，从而改变头发的颜色，或使老年人的白发恢复色泽。
当然现在只是一个开始，有关技术付诸实用还需要较长的时间。
动物患白化病的原因是缺少一种关键的酶。
研究人员下一步计划用白化的实验鼠做实验，通过添加制造这种酶的基因，使其毛发产生色泽。
类似的技术还可能用于治疗秃顶，不过在此之前，科学家还要更深入地了解造成秃顶的基因机制。
某白化病人的一个体细胞中,最多可以含有多少个白化基因
白化病是常染色体隐性遗传病，由a基因控制，白化病人基因型为aa，则一般体细胞中含2个白化基因a，当细胞进行分裂，DNA复制后，基因数目加倍，所以最多可含4个白化基因a。
