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红斑狼疮病人生日感言

时间:2015-06-20 22:06

红斑狼疮患者经常坐着工作对身体好吗

朋友,您好

你描述的只有症状提示您的病情已经控制了,你最好做一下抽血检查:看血沉,补体3,4,C反应蛋白这些正常吗

正常说明病情稳定,你的症状可以说明病情,但是没有抽血结果客观。

我回答了好多狼疮患者的问题,有治疗,有饮食生活等等。

我总结两句:1、这个病是个自身免疫性疾病,跟饮食没有太大的关系,有一些研究认为蘑菇类,海鲜类,避孕药,抗结核药,青霉素类药物有引起加重狼疮病情的报道。

当然本身有食物药物过敏的当然应该禁用。

2、还有就是有没有脏器的受累,特别是狼疮肾炎,若是有则应该减少植物蛋白的摄入,豆腐豆浆之类,若有高血压,一般狼疮肾炎继发,则应减少烟的摄入。

以下提供国内一本狼疮专著的节选,以飨读者:一、与红斑狼疮斗争经验信心、决心、耐心(来自一名红斑狼疮患者的话)体会人人都有,在人生道路上每走一步部会有自己的体会。

然而,这次体会有所不同,因为是我患病后经过治疗,病情得到控制和稳定,能像正常人一样工作、学习的体会。

数年前,我得了一场大病--红斑狼疮,它是听上去就令人害怕的疾病。

以往人们一直认为红斑狼疮是一种治不好的病,似患了癌症一样令人可怕,而我却恰恰患上了这种病。

一开始,我非常担心,头脑里有些乱烘烘,吃不好,也睡不好,甚至思绪纷乱,认为这是不治之症。

通过医院医生的精心诊治,并对我思想上的开导,我认识到红斑狼疮不是不治之症,只要认真对待、经过正规治疗,病情可以得到康复,我这才安下心来。

通过两年的治疗,自我感觉良好。

已与发病前没有多大差别,现总结了以下几点,供病友们参考。

第一,要有战胜疾病的信心。

因本病病因不明,增加了治疗上的难度。

在对待疾病治疗的态度上,要保持乐观的心情,克服意志消沉和对疾病治疗丧失信心,不能没有战胜疾病的勇气。

第二,要有与疾病作斗争的决心。

在疾病治疗过样中,会碰到许多意想不到的困难,这对每个病员的意志和决心是一个考验。

要努力克服各种困难和由药物引起的副作用。

第三,要有耐心。

红斑狼疮的病程长短不一,病情时起时伏,要有较长时间的思想准备。

最要紧的一点,一定要按时按量吃药,千万不可随意加减药量,不要自己认为病情已得到了控制,或者怕发胖,就随便停药。

这样就会使病情加重,结果不堪设想,甚至会危及生命。

第四,定期去医院随访,有利于医生了解病情,了解治疗效果和药物的反应等,对用药进行不断的调整,同时进行必要的检查,是有利于病情的稳定的。

第五,在饮食起居方面,要多食高蛋白和有营养的食品,如牛奶、鸡蛋、瘦猪肉、鸡肉、瘦牛肉,对菌类食物和香姑、麻姑和芹菜、菠菜等要忌口,还要尽量少吃,甚至不吃辛辣和羊肉等食物。

生活要有规则,保证每天八小时睡眠,以保持充沛的精力和体力,切勿参与娱乐活动至深夜,甚至通宵。

以上是我患病期间的一点肤浅体会,我坚信,在不久的将来,经过医务工作者的不懈努力,红斑狼疮一定能控制。

另外,病友之间应经常在一起交流想法,对新病人则应关心他们,帮助他们克服悲观的心理,加强战胜疾病的勇气、信心。

尊尚科学、热爱生活、珍惜生命(一个红斑狼疮患者30年与疾病斗争的经验)在人生的道路上,每个人都会遭到一定的坎坷,遇到或多或少的痛苦,但对于一个红斑狼疮患者来说,其遭遇的坎坷、痛苦往往是常人无法想象和难以体会的。

在生命的历程中,每走一步,都需要有勇气和信心。

我患红斑狼疮已近30年了,回首往事,感慨无限,如果有人问我:“这30年是怎么走过来的

”那么我要说:“尊尚科学,热爱生活,珍惜生命,去和疾病抗争。

” 在我刚知道自己患上红斑狼疮时,曾经非常绝望,因为这对于一个刚满20周岁的年轻生命来说,实在是太惨忍了,这就意味着事业、前途、幸福都将消失了。

然而事实并非如此。

二十多年来,我一直在风湿科就医,在医师的精心治疗和悉心关注下,我不仅几次告别死神,而且过着与正常人没多大区别的幸福生活,除了能正常上班外,还自学取得大专文凭,并建立了家庭,有一个天真活泼的女儿。

这就是说:患病当然是不幸的,但并不可怕,只要在思想上重视疾病,相信科学,认真按医生嘱咐治疗,精神上摆脱疾病的困扰,乐观开朗决不悲观厌世,人生的道路就会在你的脚下越走越长。

具体注意事项如下: 一、严格按医嘱用药,因为医生是根据病人的具体病情,依据临床经验和国内外医学的进展为你制定的治疗方案,决不能随意自行更改。

二、即使有伤风感冒等小毛小病也要重视,及早就医,及时治疗,不使从小病演变成大病。

三、定期检查,特别是血、尿常规,肾功能以及免疫指标的检查。

这是医生判断疾病活动的依据之一。

四、适当参与体育锻炼,提高身体素质,如太极拳、气功等轻微的健身运动。

五、不要轻信广告和传说,更不能得病乱投医,要在具有一定医疗条件的医院进行正规的治疗。

六、保持乐观和稳定的情绪,勿大喜大悲。

我曾经住过几次医院,结识了一些病友,她们都和我一样,在医生的治疗下,生活得很好。

但也有一些离我们而去的病友,她们往往是没有按医嘱用药;或者身体好一点就忘乎所以,生活无节制,过度的疲劳(如通宵搓麻将等);也有人去外省市找什么“祖传秘方”,或服什么“灵丹妙药”,而忽视了病情等等。

看着病友临终前后悔的目光,我真诚的奉劝红斑狼疮病友:要相信科学,尊重科学,善待生命。

回首往事,我为自已能和正常人一样生活而感到自傲,我为有一位位认真负责、医德高尚、医技高明的好医生而庆幸。

一位伟人曾经说过:“何为生,生就是不断的把濒临死亡的威胁从自己身边抛开”。

展望未来,我期望看到:我们在科学的春天里,热爱生活,珍惜生命,定会使我们脆弱的病体绽放出坚强的生命之花。

二、红斑狼疮自我保健系统性红斑狼疮(SLE)多见于育龄期妇女,此时正处于人一生中最活跃的时期。

有的患者一旦晓知自己患了SLE以后从此一蹶不振,对生活丧失信心;或者处处过于小心,这也不敢吃,那也不敢做,生活再也没有乐趣;而有些患者却正好相反、处处大大咧咧,导致疾病的反复。

实际上SLE患者只要及时诊断和正确治疗,并合理安排起居饮食、大都能取得较满意的效果,使病情能长期缓解并保持稳定,像正常人一样工作和生活。

影响SLE病情的因素很多,如感染、日晒、精神紧张、应激状态、妊娠、手术创伤、服用女性激素等都有可能诱发红斑狼疮或使原有病情重。

那么,SLE患者在日常生活的起居饮食上怎样预防和避免这些不利因素呢

树立信心:病人得知患系统性红斑狼疮后,大多有谈虎色变、悲观失望情绪,应当鼓励他们看到现在预后已大大改进的远景,并树立长期对待的思想准备。

对疾病不要恐惧、担忧,精神上不要紧张,保持心情愉快,树立和疾病作斗争的信心。

调整情绪:患者也许是在一个突然的情境下被诊断为狼疮;也许是在长期的困扰不适后被诊断为狼疮。

无论如何,都发生在一个不预期的情境下。

诊断之初,可能不相信这是一个事实;可能认为医师诊断错误,可能对此病一无所知、乱了手脚;也可能突然间,觉得失去了全部或未来。

这时的情绪反应是复杂的:焦虑、忧郁、气愤、罪过、否认、忧郁...。

经过一段时间的治疗,或许病情稳定,或许起伏不定,这时都得接受另一个事实: 狼疮是一种慢性病,开始了长期抗战.....。

由于长期承受疾病带来的身体不适和类固醇的影响,使得情绪不稳、随着病情起伏,并伴随着抑郁、无助、无望与低自尊。

但情绪和疾病有着密不可分、相互影响的关系。

情绪低落更也影响到人际关系,造成自己与家人的负荷。

因此,从诊断的那一刻起,患者就面临着身体与心理的挑战。

要打赢这场战争,保持心情的愉快,有助于病情的改善;而足够的支持,更可平复挫折。

建议患者学习疾病限制下的生活方式,作息妥善安排,不给自己太大压力,不作过高 的期望。

参与病友团体活动,相互学习,分享生病经验。

与好友分享心中的不悦或痛楚。

寻找专业团体的协助。

接纳自己:狼疮患者可能因服用类固醇而脸部与身段变型,让很多患者羞于见人、退缩、逃避。

狼疮为无法治愈的疾病,在我们的社会中,患者多少会受到一些异样的眼光或被贴上卷标,使患者油生自卑心。

这类患者常见的表现是退缩、逃避、社交隔离、忧郁,甚或厌世。

唯接纳疾病、接纳“现在我”才能勇于面对, 重新找到方向。

认清人皆有可能生病的事实,生病虽是不幸,但可以控制得很好。

认识疾病所带来的限制,了解疾病可缓解亦可发作的特性,学习控制疾病,将身体状况拉向稳定。

重新修正生活,减少负面压力。

如外出时,衣着与妆扮做适当的修饰。

改变人生态度,面对他人的负面反应,以多角度看待之。

如对她人的指点,以幽默方式对应。

寻找自己仍可发挥之长处,如不适合劳累工作,发展计算机、写作、绘画等 ,亦能一展所长。

也可做些家务劳动,参加轻工作。

维持人际关系:狼疮患者因疾病所带来的影响层面是非身体的病痛,而是身心社会全方位的,家人可能一起在面对疾病的挑战,然朋友或同事,或不能完全接纳疾病,或不知如何帮忙。

朋友的离去是在所难免的,别忘记这是一个新的、相互学习的机会,给彼此足够的时间来相互适应。

不论对父母或朋友,不要要求别人改变,而是怎样来自我调整,学习与狼疮“共同生活”。

不一定要告诉同事你的狼疮,也不一定每个人都想知道,同事间若不能接受 你因疾病带来的限制,要学习处之泰然,将自己能做的事作好。

不固执己见,很多事情亦能从她人立场着想。

学习说“NO”,在体力与能力不许可的情况下,善意的拒绝无能为力的请求。

找到愿与你分工合作的同事或朋友,或适时主动寻求协助。

不要求每一个朋友均能接受你的病,不论什么情况,朋友远离时,不要灰心 ,仍然有真心的朋友,真心喜欢现在的你。

家庭和亲朋支持:有病痛的人最渴望得到支持与照顾,狼疮的身心的打击,更期待您伸出援手!狼疮是不会传染的, 请勿害怕接近他。

了解疾病的特性与治疗方针,鼓励患者配合医师,定期接受治疗,按时服药、追踪。

勿介绍偏方,损人不利己。

接纳患者因疾病或服药所产生的情绪性变化是不可避免的过程,或无法控制的。

不过份苛责患者或与其对立。

接纳病人在家庭中无法作好妻子、媳妇、母亲角色的事实,多与体谅。

体谅患者体力较差,在生活与工作中的限制,勿给予过多负荷。

陪伴病人渡过生命或情绪的低潮期,给予一个宽广、开朗的环境。

适时的作一个倾听者,了解患者内心深处所面临的困惑与危机。

总之家庭和亲朋的关怀、体贴和精神鼓励对病情的稳定非常重要。

饮食:一般而言,红斑狼疮患者应摄取足够的营养,如蛋白质、维生素(蔬菜和水果)、矿物质,饮食以清淡为宜。

吃素,是见仁见智的事。

如果内脏器官受到侵犯,或蛋白尿严重,吃素则会加重营养不良,造成蛋白质过低,影响病情康复。

进补,在民间一直盛行。

当病情控制、稳定后,为了调理身体,可以进补的,但不要随意听信他人言,进补而放弃西药的服用,就适得其反了。

低糖饮食:因SLE患者长期服用糖皮质激素,易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合征,故要适当控制饭量,少吃含糖量高的食物。

高蛋白饮食:有肾脏损害的SLE患者常有大量蛋白质从尿中丢失,会引起低蛋白血症,因此必须补充足够的优质蛋白,可多饮牛奶,多吃豆制品、鸡蛋、瘦肉、鱼类等富含蛋白质的食物。

热量供给:服用类固醇其间,由于食欲增加,应减少高热量饮食,避免体重快速增加。

低脂饮食:SLE患者活动少,消化功能差,宜吃清淡易消化的食物,不宜食用含脂肪较多的油腻食物。

低盐饮食:应用皮质激素或有肾脏损害的患者易导致水、钠潴留,引起水肿,故要低盐饮食。

其他:避免大量的烟、酒或剌激性食物。

食物以熟食为佳,少食加工腌制食品。

骨质疏松可以使用维他命D。

钙片对服用类固醇激素引起的骨质疏松、长期卧床或停经后的女性均有所帮助。

休息与工作:SLE活动阶段必须卧床休息,积极治疗,在病情控制后完全可以适当参加一些力所能及的工作,学生可复学。

只要健康情况许可、能力许可,狼疮病患没有什么工作是不能胜任的。

但一般患者的体力较差,过度的压力、过分的疲累均可能使病情复发。

所以宜避免过度劳累、过长时间的工作以及过多、过大的压力。

工作中间的休息更可帮助体力的恢复。

白天时间亦至少能安排两个30-60分钟的休息。

生活要有规律,保证充足的睡眠。

休闲活动:在体力允许的情况下,休闲生活是不受影响的。

若体力稍差,可以室内静态活动代替动态的室外活动。

出国旅游的安排,则要考虑病情与体力。

同时,携带每天服用的药物,若有可能,与当地病友团体连系,以便急需。

建议病患随身携带病情摘要。

活动运动:运动可以促进血液循环,增进心肺功能,保持肌肉、骨骼的韧性 ,对任何人都有助益,狼疮病人自不例外。

只要不是伤害性、碰撞性的均可,适当运动应给予鼓励,但患者一般体力较差,不要过度疲劳。

发炎关节则不适宜活动。

生活照顾:定期追踪、按时服药。

狼疮缓解与发作常交替呈现,按时服药,一方面可稳定病情,一方面也可作为医师调整药物的参考。

定期追踪更可及早发现问题,尽早处置。

患者宜将吃药与看病列为生活当中例行性的工作,久而久之定能养成习惯,而不再排斥吃药。

狼疮患者每次可取一个月药量,接受药物治疗者自当每月就诊,已停药者也当每2~3个月门诊复诊一次。

避免诱发或加重病情的药物:狼疮病人药物过敏发生率较高,告诫患者除必须用的药外不要随意用药。

在治疗用药上应避免使用青霉胺、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、肼苯哒嗪等,这些药物可能会诱发狼疮或使病情加重。

四环素及磺胺药皆属光致敏药。

除很多药引起药物性狼疮不计外,近年不断有报告一些新的药引起狼疮表现或使狼疮加重。

育龄期女性患者还要避免服用避孕药,不使用含有雌激素的药物。

由于SLE最常累及肾脏,应尽量少用有肾损害的药物。

自我检查:养成每日检示身体各部位是否有红斑、瘀血点、瘀斑、水肿、皮肤破损等症状,有无大量脱发与口腔溃疡,有无关节肿痛,早期发现问题,尽早就诊。

定期复查:重要的宜定期复查,听从医生根据复查的结果后的指导意见。

活动期应每月复查,稳定后可每二三个月,再稳定后也不应少于每半年复查一次 。

避免日晒:大约有40%的患者对日光过敏,表现为日晒后红斑加重,而一些没有皮肤损害的患者经长时间日晒后也能引起病情的复发。

是紫外线的β波长所造成的。

所以应尽量避免阳强光照射,外出活动最好安排在早上或晚上,尽量避免上午10点至下午4点日光强烈时外出。

外出时撑遮阳伞、戴宽边帽、戴墨镜、或穿浅色长袖上衣和长裤。

日照前30分涂抹防晒系数大于十五的防晒膏。

对光敏感者尤其宜避免阳光暴晒的工作。

某些药物如磺胺类、四环素类等及某些食物如无花果、紫云英、油菜、黄泥螺以及芹菜等能增加光敏性,加强紫外线的效应,应尽少服用。

如食用后应避免阳光照射。

磨菇、香菇等蕈类和某些食物染料及烟草也会有诱发SLE的潜在作用,也尽量不要食用或少食用。

预防感染:患者因病情的影响或类固醇或免疫抑制剂的副作用影响,免疫能力普遍的低,非常容易受到细菌侵犯,而引起各器官的感染。

常见的有呼吸道感染、泌尿道感染、肠胃道感染、及伤口的感染等问题。

感染肯定能诱发狼疮活动或使原有病情加重。

因此,预防重于治疗。

避免各类感染发生的措施有以下几个方面:在寒冷季节应注意保暖、冬天外出戴好帽子、口罩,避免受凉,避免到公共场所,与感冒者保持距离,可减少呼吸道感染的机会。

做好自身的清洁卫生工作,可减少泌尿道感染机会。

加强住家环境的清洁、卫生与通风,减少感染的发生。

远离养鸽人家,可避免脑部隐球菌的感染。

当白血球降至3000\\\/mm3以下,应戴口罩,并少出入公共场所。

减少生食或不洁食物,可降低肠道感染机会。

任何的小伤口都应特别的照顾,久不愈合的伤口,就应看医师。

注重饮食的营养,在病情的稳定期还可进行适度的保健强身活动,如作气功、打太极拳、散步等,以增强抵抗力,但要避免进行剧烈运动。

雷诺现象的家庭护理: 避免促使血管收缩的活动,避免暴露在冷空气中,减少抽烟,减低压力,四肢保暖。

如何减轻疼痛: 狼疮因组织及关节的发炎,引起疼痛,压力、疲倦、忧郁也皆会使疼痛增加。

减轻疼痛的方法:药物治疗包含治疗狼疮药物及非类固醇止痛剂。

克服心理障碍,保持心情愉快。

预防髋关节坏死: 疾病初期,尽可能逐渐减低口服类固醇剂量,若病情需大量类固醇治疗,可住院静脉滴注免疫抑制剂等药物治疗,减少髋关节坏死。

切记遵从医师指示服药。

在未换关节前,尽量避免髋关节的载重。

适度调整体重。

平时跑跳适度为宜,若已有关节发炎则减少跑跳等剧烈运动。

补充钙片,也许可延缓骨坏死,但并不会使骨坏死好转。

使用血管用药,如抗血小板药物,可改善血液循环。

牙齿牙龈保护方法:按时补充钙质及活性维生素D。

摄取高钙饮食。

保持良好口腔卫生,进食后勤漱口。

以软毛牙刷刷牙。

尿液收集法:24小时尿液收集法:狼疮患者最常见损害肾脏,所以要求留尿做检查。

一般从早晨起床(如7AM)第一次排尿(弃掉)后,开始收集全天24小时尿液。

将每一次的小便,集中倒于一个大容器中,到第二天早上起床(如7AM)的第一次解尿,亦倒入容器中。

记算容器内小便之总量。

将小便搅伴后,吸取少许尿液倒于已备妥的小便试管中送检。

如中途漏记一次就不够准确,而须要重新收集。

收集小便最好选择不出门的日子,在家中测量,以免小便无法收回。

单次尿液收集法:以早晨的第一次小便最好。

准备好盛尿容器及试管。

以清水或消毒液清洗尿道口周围。

解尿,先抛弃前段小便,留取中段小便于容器中。

将小便倒于试管中送检。

女性集取尿液标本可避开月经期间;若必须检查,更需事先作会阴部清洗。

狼疮缓解后激素的减量:狼疮缓解后,激素应逐渐减量。

减量方法不当,会引起狼疮复发。

有两种减量方法应当避免。

其一、有的患者家住偏远地区,购药不方便,激素用完后,就停用激素。

其二、有的患者,特别是年轻女性,担心体形改变,往往激素减量过快。

以上两种情况可能会引起狼疮复发。

大多数病人希望医生告诉一个具体方法,比如多少天减一片,多长时间减完。

实际上每个病人的病情都不一样,每个人对药物的反应也不一样,很难说出一个固定方案,但可说出几条应该遵循的原则。

病情基本控制后,可开始减量。

日服剂量为40mg以上时,每次可减10%,约为一片强的松。

每一、二周减一次。

日服剂量为25mg时,减量速度渐慢,间隔4~8周为宜。

每次减量前都要注意有无新出现的低热、倦怠、皮疹、肌痛、关节痛、口腔溃疡、脱发等变化,化验项目中要注意有无补体减低,抗ds-DNA抗体由阴性转为阳性或滴度增高,有无蛋白尿和血象的变化。

如果症状和化验都无问题,可继续减量。

如怀疑有复发的可能,应停止减量,密切观察。

一般有肾炎、血小板减少、间质肺炎等重要脏器受累的病人,往往需要一个15~10mg\\\/日的维持量,不一定全部减完。

不要擅自增减或骤停激素,应定期和医生联系复查相关指标(活动期1~3个月1次,稳定期半年至一年1次),在医生的指导下坚持治疗。

不要盲目相信江湖医生,一定要到正规医院接受治疗。

养成定时服药的习惯:药物放明显固定的地方,可提醒吃药。

若早上忘记服药,当天中午到晚餐前皆可服用。

晚上服用,易以起失眠。

部分患者,只需隔天服药,可规定于单日服用,双日休息,则不易忘记。

切勿自行停药、减药。

减药太快,往往容易使病情反弹,即原有的疲倦、发烧、关节疼痛、肌肉酸痛等症状可再发生。

依照医师指示服用药物最为妥当。

在压力增加的情况下,如手术、生产、高烧等情况下,可以暂时增加提高剂量,而后酌予减量。

总之,SLE决不是不治之症。

合理的治疗与护理和合理的保健与起居,SLE患者完全有可能生活得充实、愉快。

红斑狼疮~~

红斑狼疮为自身免疫性疾病之一,属结缔组织病范围,分为盘状红斑狼疮(DLE),系统性红斑狼疮(SLE)、亚急性皮肤型红斑狼疮、深部红斑狼疮等类型。

红斑狼疮的发病缓慢,隐袭发生,临床表现多样、变化多端。

盘状红斑狼疮损害以局部皮肤为主,系统性红斑狼疮常累及多个脏器、系统。

红斑狼疮患者约70%~85%有皮肤表现,多数病人的病情呈慢性过程,有些病人可有短时间的完全的自行缓解,有些病人呈一过性发作,经过数月的短暂病程后可完全恢复。

随着中西医疗法的结合,糖皮质激素和免疫抑制剂的合理应用,中医药的积极而有效的作用,本病合并症常能得到及时而正确的处理,使本病的预后有了较大的改善,患者的生活质量有了较明显的提高。

只要控制好,是和正常人一样生活,别无两样。

红斑狼疮

两个对称的椭圆形疤痕,不是红斑狼疮的主要症状,患者大多数为育龄期妇女,因此红斑狼疮有没有遗传性这个问题自然就成了患者及其家属十分关注的问题。

大量的遗传流行病学调查证明,红斑狼疮具有一定的遗传倾向。

人们发现红斑狼疮患者的近亲发病率为5~12%,HLA-DR3基因者的红斑狼疮发病率远远高于正常对照人群, 但是在临床上我们也看到很多红斑狼疮患者所生子女非常健康,并不得红斑狼疮。

实际上,红斑狼疮的发病原因,是包括了感染、内分泌和环境影响在内的多种综合因素作用的结果,特别应该指出的是临床发现精神因素是诱发和加重本病的一个十分重要的原因。

据此,只能说红斑狼疮有遗传倾向,而不是一种遗传性疾病,因此红斑狼疮患者大可不必过分担心自己的病会遗传给自己的子女。

各位老师好,我是一红斑狼疮患者,

你好,同样是此病患者。

我说下我的看法:复发的明显症状是面部红斑,疲惫和尿蛋白增加,前两种症状不知道你有没有,首先自己的感觉是第一重要的,不要被化验数据唬到,如果觉得非常不适,那么就有可能是复发的前兆。

血沉43并不算高,复发的时候可能会有60多或更高,应该是感冒引起的。

血小板平均体积6.7fL是正常的,范围在6.8--13.5之间,不用害怕。

补体、ds-DNA、C反应蛋白都正常,所以不是狼疮复发。

但尿蛋白++应该引起注意,这是肾损伤又变严重了,应该合理增加环磷酰胺的药量(听医生的),或是每月去医院进行定量的环磷酰胺注射化疗。

平常一定要多喝水,不要吃菠菜,嘌呤高的食物增加狼疮肾的负担。

我是在北京中日医院看的,主治医师是周惠琼。

红斑狼疮

系统性红斑狼疮(SLE)是一种慢性自身免役病,临床表现有全身多系统,多种器官损害的症状.SLE病人血清具有以抗核抗体为主的大量不同的自身抗体.病程以病情缓解和记性发作交替为特点.其内脏(肾,中枢神经)损害者预后较差.在我国患病率约为1\\\/1000,高于西方国家报道的1\\\/2000.SLE以妇女多见,患病年龄以20~~40岁最多.由于多个器官或系统同时或先后受累,故SLE临床表现多样,病人间临床表现差异较大.早期症状往往不明显.1.全身症状.多见于活动期病人.约90%的病人在病程中有各种热型的发热,多为低,中度热.此外,亦可出现疲倦,乏力,体重减轻等.2.皮肤黏膜.80%病人有皮肤损害,表现多种多样,包括颊部蝶形红斑,丘疹,盘状红斑,指掌部或甲周红斑,指端缺血,面部及躯干皮疹,紫癜或紫斑,水疱和大疱等.最具特征者为颊部蝶形红斑.3.关节与肌肉.关节痛是常见的症状之一,部分病人可有肌痛.4.肾.尿毒症SLE常见的死亡原因.5.神经系统.严重头痛可以是SLE的首发症状.还有一些其他的.自己可以在网上查查.但你的不会是这个.所以不用太担心.还是有空去检查下吧!这样更放心些.

红斑狼疮

注意事项:  1.在发作期,有发热、关节酸痛等全身症状时,应适当休息。

  2.在稳定期,可考虑减轻工作和逐步增加运动量。

  3.经常注意气候变化,注意保暖,避免感冒,反复感冒会加重病情。

  4.不能晒太阳,夏天外出撑伞或戴草帽。

  5.服药和激素减量要遵医嘱,应该长时期用激素小剂量维持。

  6.红斑狼疮是自身免疫性疾病当中的一种,病程长而慢性,常常是急性发作期和稳定期交替出现,要积极耐心治疗。

平时注意补充适当营养,如蛋白质、脂肪等。

一般不主张忌食,自己感到某些食物吃了要发病的,可以不吃。

  当病人得知患了系统性红斑狼疮后,常常谈虎色变,心里一下子不能承受,产生悲观失望情绪。

这时病人最需要的是得到医生、家属、亲朋好友、同事的鼓励,给予精神上的支持。

使他们充分认识到,系统性红斑狼疮的病因虽至今未明,这为本病的根治带来困难,但近年来,由于科学的发展,认识的提高,实验方法的进步,加上新的药物不断出现,使系统性红魔狼疮得以早发现、早治疗,5年生存率达90%以上,10年生存率也达到84%。

因此,系统性红斑狼疮已不是不治之症。

病人应有长期对待该病的思想准备,树立战胜疾病的信心,时刻注意病情变化,定期复查:活动期应每月复查,稳定后可每两三个月复查,再稳定后也不应少于每半年复查一次,听从医生根据复查结果给予的指导意见。

进行正规治疗,就可以使病情长期缓解,甚至完全可以像正常人一样工作、生活。

病情长期缓解者方可试行停药。

  在急性活动期应以卧床休息为主,但当药物已能充分控制症状时,应鼓励其活动,以后可根据情况参加适当社会活动和工作,儿童尽可能复学。

应注意劳逸结合。

饮食最好是低脂肪膳食。

  有光过敏的病人,应避免皮肤直接暴露于阳光,可用阳伞或草帽,穿长袖衣服或局部用对氨苯甲酸保护皮肤。

  有雷诺现象的病人应注意保暖,适当服用血管扩张药物  在疾病活动期应避免妊娠,避孕药宜用只含孕激素或雌激素含量很低的避孕药,或采用其他避孕方法,如用阴道隔膜等,雌激素有可能引起狼疮复发。

从未生育者,在病情稳定未满1年,未经医生同意,应避免妊娠。

当病情长期控制或缓解后,可以考虑婚姻和生育。

  病人除必须用的药物外,切忌随意用药。

除很多药能引起药物性狼疮外,近年不断有报道一些新药引起狼疮表现或狼疮加重,如降血压的卡托普利,α或γ—干扰素等。

红斑狼疮

您好

这也是所有狼疮患者关心的问题,可以肯定的告诉您只要病情稳定了,完全是可以生育的,此病有一定的家族聚集倾向,与正常人的后代相比,该病患者的后代的此病的可能性要高许多,但是红斑狼疮不属于遗传疾病,并不是其子女一定会得红斑狼疮,现实生活中,多数患者的子女是完全健康的。

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