2011年2月28日，上海医学会罕见病分会成立仪式，当脸庞有些浮肿、36岁的张亚非站在讲台上时，全场为之肃穆。对于罕见病，他最有发言权。
张亚非是国内首个罕见病网站的创始人，也是一名军见病患者。他得的罕见病叫法布雷病。4岁那年他就得了这种怪病，不管天气如何炎热，身上从不出汗。到了夏天，他全身发烫，只能脱完了衣服趴在水泥地上，以此获得一丝凉意。
当时，父母带着他四处求医，医生看后总是无奈地摇头。2005年，张亚非病情恶化，被确诊为尿毒症。从发病到确诊，他整整耗费了24年，这几乎是所有罕见病病患面临的共同困境。由于诊断困难，罕见病的确诊道路相当漫长，很多患者刚刚确诊，就已经走到了死亡的边缘。
“确诊后，我的生命逼近死亡。我进行了肾移植，也遭遇了4次感染。现在状况越来越糟：左心室肥大，不时还有小中风的症状……”张亚非明白自己的病很难根治，但是让他痛心的是，治疗法布雷病的药在美国10多年前就上市了。不幸的是，那些在国外上市的罕见病治疗药物，由于政策和价格因素，目前几乎没有进入国内。
“明明有药可治，我却眼看着自己逼近死亡，这种感觉真是痛彻骨髓。”沮丧之余，张亚非认识到，由于罕见病患病人数很少、有关医学知识未普及、医保政策存在的不完善之处以及慈善机构对罕见疾病患者的援助也很微弱等社会原因，罕见病惠者想要得到有效治疗和社会救助变得难上加难。
面对现状，2005年10月，在朋友的帮助下，病中的张亚非建起了他的第一个精神家园——“中国Fabry援助中心”网站。“我就是想搭这么一个平台，把和我有同样遭遇的人聚集起来，目的就是‘自救救人’。”
网站很快吸引了不少人的注意，陆续有人登记为会员。他们中有专科医生、科学家、药品开
生命可以停滞思想不能停滞
发商、媒体记者，更多的自然是患者。张亚非的`生活开始变得很充实：搜索相关
网站成为法布雷患者联系的桥梁。2007年5月，由上海瑞金医院两位博士牵头，美国一家药品公司赞助，在上海召开了一次“Fabrv医患联谊会”，国内10个法布雷患者家庭出席了会议。这个小小的会议结束时还发出了一份宣言，希望“所有的患者都团结起来，树立积极的人生目标，共同战胜疾病”。
病魔逐年侵袭着张亚非的身体，死神随时会不期而至，生命正以倒计时的残酷方式与他赛跑。“生活对每个人并不都是公正的，但关键取决于人们对待生活的态度。无论是疾病还是灾难，一切的一切，都夺不走我对生命的热爱，对幸福的追求。”在经历了与病魔抗争三十多年的艰难历程后，张亚非早已变得坚强，厄运一直未曾将他击倒。
“我始终记得一位罕见病防治人员告诉我的一句话：父母不能照顾你一辈子，但制度可以。”这是张亚非开幕仪式演讲的结束语，这句掷地有声的话，震撼着在场的每一个人。我们相信，在与死神的角逐中，他定会是最终的胜者！
【篇一：难忘的瞬间
生活中有许许多多值得我们回忆的事，同样，也有许多难忘的瞬间。一个瞬间，就是一幅精彩的画面；一个瞬间，承载着一段感人的故事。在我成长的道路上，有许多瞬间令我难忘。
屋外，是玩耍嬉戏的孩子，屋内，是在埋头写作业的我。作业仿佛是挡住去路的大山，而我正在辛苦地搬着山上的一块块石头。心里的两个小人儿正在打架。“真累啊，先休息一会儿再说吧！”“不行，不行，一口气把作业都写完吧！”“我说得对！先玩一会儿！”“我说得对！赶快写作业！”两个小人儿争得不可开交。我暗自给自己鼓劲儿：“马上就要写完了，加油！”作业的大山一点点变矮。桌子上的练习册被一本本攻下。抬头一看，我竟然一口气写完了所有的作业！我高兴得蹦起来！完成作业的那一瞬间，我明白了：专心致志做一件事，一定能很快完成它。
教室里，静悄悄的，静得能听见每个人的心跳声，因为到了发布期末
结尾：每一个瞬间都值得我回忆，每一个瞬间都让我感动，每一个瞬间都让我明白一个道理，让我成长。成长道路上的这三个难忘的瞬间，我将永远铭记。
【篇二：难忘的瞬间作文结尾】
人生是由无数的一瞬间组成的，有令人兴奋的一瞬间，有令人激动的一瞬间，有令人伤心的一瞬间。一瞬间，时间虽不长，但令人难忘。
这一瞬间对我而言是很有吸引力的，是十分难忘的。这，就是运动会里的女子800米比赛。“预备。跑。”裁判员举着枪，大喊一声，“砰”枪响了，运动员们的心也开始沸腾了。加油声震天动地。只见穿着一身红校服的我，宛如一团火焰冲了出去。第一圈，我屈居第二。可大家都说，开始跑中间三个的都是会跑步，懂跑步的人。到了第二圈，局势依旧不变，我仍是第二名。
第三圈，其他四个运动员似乎已经疲惫不堪了。到了这时，我很轻松地超过了前面一个运动员，到了第一的“宝座”上。我的速度依旧，毫无疲劳的样子。最后一圈了！我的眼神变得锐利起来，死死盯着终点。开始冲刺了，站在跑道两旁的同学们本能地向后退了两步。“耶！”原来是我班的同学们，我第一个冲过终点，拿了第一全班都沸腾了起来。往后一看，第二位运动员离终点还差五十多米呢！当我冲过终点，那一瞬间，是令人难忘的，是永恒的.，当然，也是精彩的。我平时训练的刻苦、努力，在那一瞬间，全都展示给全校师生们看了。
结尾：其实，人生是个大舞台，只要刻苦、认真、努力，每个人都能唱主角，每个人都能在成功的一瞬间证明自己。
【篇三：难忘的瞬间作文结尾】
充满激情的运动会结束后，我的神魂仍没回来，依然停留在那难忘的一幕幕……
和去年一样，最精彩，最吸引人眼球的还是女子4×150接力赛。“嘭！”伴着一身枪响，运动员们似离铉的弓箭一般，飞奔出去。我班第一棒崔精雨迈开大步，双臂用力摆动着，此时，她就像脚下踩了“风火轮”一般，跑得十分轻松。后面几位运动员都急红了眼睛，恨不得生出一对翅膀，玩命的追。“啪”一声清脆的响声，我班已尽到了第二棒。有了第一棒的优势，我班运动员一直遥遥邻先。我很开心，不停地大声喊加油，为运动员加油鼓劲。
“啪”转眼间，到了第四棒——杨艺了，我涨红了脸，大声喊着：“杨艺，加油！杨艺，加油！……”尽管我们班占尽了上风，但杨艺依然没有放松，如一阵旋风一般，奋力冲过了终点线。那一瞬间，大家都很激动，发自内心的大喊了一声：“耶！”。四位运动员风光的回来了，崔精雨，你好厉害，跑的真快，你简直就是我的偶像！”这时，广播响了：“第一名：六年四班，第二名……”大家都很兴奋，开心地笑了。
结尾：想着想着，我又不禁笑了。真是一场振奋人心，难以忘怀的比赛啊！
【篇四：难忘的瞬间】
某天晚上，我们和往常一样，一起出去玩，而不同的是今晚的天气不好，快要下雨了。
正好今天晚上，爸妈都去姥姥家了，家里唯独我一人，不久朋友来找我，我就把大门给锁上和他们一起出门了。
我们来到了游乐场，还是和往常一样的热闹，我们在那里聊起了天。过了快一个小时，开始有雨点飘落，之后又打起了雷，就这样，雨开始下大了。
没多久，这里的人越来越少，到最终，就只剩下我、朋友们和一个小男孩，这时，小男孩也跑回家去了。我们站在屋檐下不知所措，大家都犹豫起来。
我看了看了无人烟的游乐场，心便又慌了起来，我没有家里的钥匙，又不想去别人家打扰。朋友知道我在为难，都在纷纷帮我想办法，最终，我听到了，一个充满坚定信念的声音，梦说道“我陪你去你姥姥家拿钥匙，但回来你要把我送回家”我好感动，又不敢确定，我问道“真的吗？”他更坚定的回答“是滴”此时我更是感动，眼角流下了水珠，不知是泪，还是雨。
姥姥家住在一个偏僻的地方，那里没有路灯所以显得很黑，我蹬着脚踏车，带着梦，却感觉如此次的美好，虽然有雨点时不时的打在身上，那又何妨？！
一路的去回，的确是靠我的意识的，因为很黑，看不清道路，但一路上很顺利。
结尾：那只是在一瞬间发生的事情，却使我非常感动，难以忘怀的事情，我永远都会记住，我有一群好朋友，更会记住那一夜发生的事情，因为她们，才会使我更快乐。
【篇五：难忘的瞬间】
人生中有许多个难忘的瞬间，不知你发现了没有？一个人努努嘴的可爱，一个人眼神中的奇光，一个人说话时悠然出身的模样。一个瞬间能让人回味一辈子，那一瞬间也许就能象浓厚的咖啡香一样让你精神焕发……
那是一个下午，妈妈让我弹奏那些毫无意思的‘豆芽菜“，我并不乐意，和妈妈大吵了一架，气冲冲地跑回了房间，连晚饭都没吃，晚上，妈妈端着饭才到我的房间，把手搭在我的肩上，我当时还在气头上，把妈妈搭在我肩上的手推开，走出了房间。夜里，正在熟睡的我忽然感到一阵凉凉的东西落在我的脸上，我睁开一只眼，天啊！妈妈坐在我的身旁，在哭泣……哭泣……
结尾：这个瞬间也许不是最美的，但在我眼里却是最珍贵的。我将把这个瞬间珍藏，让这个瞬间充满金色的光芒。
【篇六：难忘的瞬间】
人的一生如白驹过隙，匆匆流逝。一年又一年，时间到底给我们留下了什么？仔细回想起来，终有那么一个难忘的瞬间，会被我们牢牢的铭记在自己的心间，永世难忘。
那还是3年前暑假时的时候。
每年暑假，爸爸总会接我回老家住一段时间。我十分珍惜那来之不易的几天相处，爸爸也总是对我十分疼爱，吃饭时总是不断为我夹菜，妹妹买了玩具，他也总会替我也买上一份。
时间过的很快，一转眼，十天就过去了，我该走了。
该回家的那天。早上，小伯打来电话，说他晚上过来接我，送我回家。于是我从早上开始就变得闷闷不乐。吃过晚饭后，小伯来了。
爸爸替我把衣服收拾好，一手拎着袋子，一手搭在我肩上，把我送到了小伯身边。“好了，和爸爸说声再见，我们该走了。”小伯说。我不敢抬头看爸爸，便低着头微微说了句：“爸爸再见。”
就这样，我坐上了车。小伯正要发动车子，忽然听到窗户被敲了敲。我把窗户摇了下来，只见爸爸从外面探进头来，用那双粗糙的手抚摸了一下我的脸，然后笑了笑，说：“下次爸爸再来接你玩，照顾好自己。”就在这一瞬间，忍了许久的泪水还是任性地掉了下来，看着爸爸两鬓斑白的头发，布满皱纹的额头，心里更是充满了不舍与辛酸。我迅速用手把眼泪擦干，勉强挤出一丝微笑，用力点了点头，说道：“嗯，我会的。”
结尾：车窗合上了，眼泪还是再次涌了出来。那一瞬间，那一张苍老的脸，那一个微笑，我永生难忘。作文
【篇七：难忘的瞬间】
“全部都有，向右看齐”体育健将小笔大声的吼着。今天大家要冒雨参观科普展览，全体同学都要佩戴红领巾，身穿校服，却只有我一个没穿校服，在队伍里十分扎眼。我急躁的跺着脚，既后悔又气愤。身旁的同学不时传来冷嘲热讽：“你耳朵干什么用的！看一会郭老师怎么处置你！”我本想辩解几句，却又自觉理亏，只好自己在心里埋怨自己。
班主任走着猫步，到了队伍前面，猫头鹰似地眼睛一下盯上了我。“哟，魏欣然真是万绿丛中一点红啊。昨天，我不是反复强调要穿校服吗？你是怎么回事，如果全班都像你这样，那不乱套了吗——快去给父母打电话把校服送过来。”老师的责备声和着走廊外的倾盆大雨滴打在我心上。真想找个地缝钻进去。
望着外面的滂沱大雨，我犹豫着是否该让妈妈来，毕竟妈妈刚感冒过一场，还没有好利索。不过妈妈开车过来或许会好些——我用老师的电话拨通了妈妈的电话。
“儿子，妈妈给你准备的校服你怎么没带？不行妈妈给你送过去？”
“呃——”我支支吾吾的说：“不，不用了。”我望着窗外的大雨，想着妈妈还没康复的身体，不好意思说出口。
“那不行吧，这样会影响全班的，我给你送过去吧。”
“哦，那——那好吧，妈妈，慢点开车，雨大。”
我急忙来到校门口，看着外面的天空，雨像瓢盆一样泼下来，流成了一条条“小河，”汽车在“小河”上飞驰而过，溅起一串串雨珠，行人撑着伞匆匆地走过，似乎不堪一击。我看看手表，就快要到点了，妈妈怎么还没来？我急得像热锅上的蚂蚁，我不禁又担忧起来——
远处开来一辆我熟悉的白色小车，在校门口缓缓停下，妈妈走了下来，匆匆地把校服递给我，关爱的说：“以后记得把校服穿上，别这么粗心了，妈妈要赶紧走了。”妈妈转过身，急急忙忙开着车走了。我望着缓缓离去的车，我不由的流泪了——
结尾：那一瞬间，我的耳畔似乎想起了一首歌：“你入学的新书包有人给你拿，你雨中的花折伞有人给你打，你爱吃的三鲜陷有人给你包，你委屈的泪花有人给你擦，这个人就是妈，这个人就是娘——”
【篇八：难忘的瞬间】
我有一个争星榜，上面有一颗颗闪亮的小星星，其中有一颗最亮的星星是我难已忘记的。
上课了，老师面带微笑的走进教室，说：“同学们，把作业拿出来，让同桌检查一下。”听了这些话，心想：怎么办？我没有签字。我在桌兜里琢磨着，同桌看出了我的心思，
小声地问：“你不会是没有写作业吧？”我听了连忙把作业拿了出来，慢慢腾腾地翻着，我还是没逃过着一节，同桌拿起作业本，看了一遍又一遍，还是没有家长签字，便大声说：“老师！李沅？没有签字！”听了这句话，我的脸哧溜一下红了，恨不得有个裂缝让我钻进去，我慢慢腾腾地站了起来，心想：唉！还是面对事实吧！
同桌检查过后，我便眼睁睁地看着同桌给我家黑星，心里很埋怨自己：李沅，你怎么可以这样不让家长检查作业呢？为什么你就那么懒惰呢？我的心里很自责，为什么自己因想玩，而不让家长检查呢？
结尾：这颗最“亮”的星星，不应该属于我，是我身上的懒惰把我拉进了差生，我一定不要忘记懒惰的教训！
这个社会，是快鱼吃慢鱼，而不是慢鱼吃快鱼。我要学会和太阳奔跑，争取自己的时间如同当初奔跑在高考跑线上一样，跑！是不要自己落后！
读万卷书，不如行万里路，行万里路，不如阅人无数。所以要奔跑！南通对我而言是陌生的城市，我要刚到苏州那样，独自生活，寻找自己的方向，自信！自强！相信自己一切都可能发生，要明白路是走出来的，后退永远不会有大道的出现的！
与人交往的时候，多听少说。这就是，上帝为什么给我们一个嘴巴两个耳朵的原因。今天我去谈生意要明白这句话的意义，那个女人真的没有礼貌，很泼辣！我想若是我发火她根本争不过我，可是今天我没有发火，面对她那恶劣得态度，我保持严肃不可欺犯的态度，在她不发火的时候告诉她“其实你这样的人，不值得我多说，你那样的态度不适合做老板，至少不适合做大老板，那些恶劣的话，是你的嘴巴出来离自己的`耳朵最近，最值得自己去回味。”她开始向我道歉，我想这样人得生意我不会做的，因为她不适合与我做生意的伙伴，临走我客气的对她说“不好意思，今天惹你不开心了，希望你的生意会做好。”她仍然向我道歉“今天是我不好，你别在意，对不住你了。”我没有听她下面的话，对我而言已经没有意义了。
无论什么时候，记住尊严这两个字，做人是要有尊严，有原则，有底线的。否则，没有人会尊重你。不要随便说脏话，否则失去自己的涵养！
我自己像路边的草，野火烧不尽，有着顽强的生命的力，哪怕是被石头压在下面也要努力长上来，争取阳光，永远记得：自信！自强！
我明天继续和太阳赛跑，我不会被这样丢下的，支持住，我一定要支持住，相信最后的底牌是自己的，我是最后的赢家！
