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救助公益基金是由2009年12月23日在北京成立.旨在支持和援助血友病等患者。
建立救助核心工作团队及志愿者团队，提高社会对罕见病的认识和了解，呼吁社会各界对罕见病患者的关爱与支持，帮助罕见病患者身心健康的改善，促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。
罕见病救助基金将用于罕见病的科普教育、患者生活和医疗援助、患者艺术活动的组织、相关科学研究等活动。
罕见病是指流行率很低的疾病，80％以上是由于遗传原因造成的。
尽管中国官方对罕见病还没有明确定义，但据推算，中国已有类似疾病患者近千万人，高昂的治疗费用是他们面临的主要困难。
申请人持定点医院专科职称以上人员，出具的罕见病诊断证明书和医疗费用预算说明书（加盖医院公章），到所在县、市、区民政局进行救助申请，经核实后，申请人持申请救助材料，到各县（市、区）红十字会，由当地红十字会对救助对象进行认真核实并提出具体审查意见报到省红十字会，再由省红十字会统一报送罕见病救助公益基金审核。
